新華報業(yè)網(wǎng)
7月的南京，驕陽似火，在南京醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院（江蘇省口腔醫(yī)院）的一間病房里，20歲的女孩小麗（化名）對著鏡子仔細端詳著自己術(shù)后恢復(fù)中的鼻唇部。這個曾因單側(cè)完全性唇腭裂而飽受異樣目光的小姑娘，如今面帶微笑，眼神篤定?！靶r候我自卑又敏感，承受著別人異樣的眼神，甚至不敢看鏡子的自己，現(xiàn)在終于可以美美地拍照啦?！彼f。
小麗是“微笑列車”公益項目中國45萬名受助者中的一個縮影。7月14日，江蘇省“微笑列車唇腭裂修復(fù)慈善項目”25周年紀念活動在南京醫(yī)科大學(xué)附屬口腔醫(yī)院舉行。新華日報·交匯點記者了解到，江蘇“微笑列車”已幫助1.7萬名唇腭裂患者重拾燦爛笑容，在這片土地上書寫了一段關(guān)于關(guān)愛、堅守與改變的故事。
一輛駛?cè)胄撵`深處的“列車”
唇腭裂，是頜面部最常見的先天性畸形，嬰兒會呈現(xiàn)兔唇裂及鼻塌扁、歪斜的畸形外貌，這曾讓無數(shù)家庭陷入焦慮與無助?；颊卟粌H面臨容貌缺陷的問題，還會因語音障礙等問題導(dǎo)致心理自卑。孩子在年幼時及時進行矯治手術(shù)干預(yù)，尤其是中輕度唇腭裂兒童，可以減輕或消除對面容的影響，幫助他們正常生活。20多年前，在醫(yī)療保障還不夠全面、家庭經(jīng)濟收入相對較低的情況下，很多家庭因經(jīng)濟困難無法讓孩子接受系統(tǒng)治療，以致錯過最佳康復(fù)期。
改變始于1999年，旅美華人王嘉廉先生創(chuàng)立“微笑列車”這一非營利性慈善組織，并在全球范圍發(fā)起免費唇腭裂矯治公益行動。
據(jù)中華慈善總會微笑列車項目專員陳嘉凱介紹，1999年微笑列車基金會與中華慈善總會達成合作，在全國范圍內(nèi)啟動了“微笑列車唇腭裂修復(fù)慈善項目”。為了進一步擴大這一國際合作慈善項目的受益面、影響面，微笑列車基金會在與中華慈善總會合作的基礎(chǔ)上，2007年還與國家衛(wèi)生部及中華口腔醫(yī)學(xué)會締結(jié)了合作關(guān)系，進一步擴大唇腭裂修復(fù)手術(shù)合作醫(yī)院的數(shù)量，穩(wěn)步提高手術(shù)的質(zhì)量，并在全國范圍內(nèi)調(diào)查未經(jīng)治療的困難家庭唇腭裂患者及新生的唇腭裂患兒的數(shù)量及分布，為他們提供優(yōu)質(zhì)免費的手術(shù)修復(fù)，并開展包括語音培訓(xùn)在內(nèi)的后續(xù)治療，同時為相關(guān)的醫(yī)務(wù)工作者提供較為系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn)。
2001年，“微笑列車”項目駛?cè)虢K，一時間民政局、慈善會、醫(yī)院的咨詢電話成了“熱線”。2007年，省慈善總會正式從省民政廳接管“微笑列車”項目的執(zhí)行及管理工作。20多年前的“慈善”，對于各家醫(yī)院來說還是個陌生的領(lǐng)域。最初被確定為“微笑列車”慈善救助項目的合作醫(yī)院，面臨著病床需求增多、手術(shù)量增大、患者資料上傳復(fù)雜、資助的手術(shù)費較低等一系列問題。作為項目在江蘇地區(qū)的協(xié)調(diào)管理單位，為進一步密切省內(nèi)各合作單位的關(guān)系，省慈善總會通過召開項目工作會議、走訪合作醫(yī)院等方式組織有關(guān)地區(qū)慈善會、合作醫(yī)院的項目牽頭人座談討論解決項目運行中的問題，不斷探索和完善項目管理模式，通過優(yōu)化流程、提高效率，讓項目運行日益規(guī)范。同時，省慈善總會還積極協(xié)調(diào)中華慈善總會、微笑列車基金會及各方資源，為合作醫(yī)院提供必要的物資和技術(shù)支持，共同為唇腭裂患者搭建起了一座座通往希望的橋梁。
列車行駛了25年，江蘇先后有19家醫(yī)院參與到“微笑列車”項目的合作中，不僅做到了江蘇省內(nèi)全覆蓋，更能輻射到周邊的安徽、山東等地，極大地方便了患者就近接受治療。如今，“微笑列車”還將一路前行，繼續(xù)串起唇腭裂患兒新生的希望。
從“免費手術(shù)”到“系統(tǒng)治療”
“微笑列車”的意義，遠不止于免費手術(shù)那么簡單。
“一口說不清的話，一個不完整的笑容，曾讓很多孩子在成長路上充滿坎坷?！苯K省口腔醫(yī)院口腔頜面外科副主任醫(yī)師李盛從還在讀書的時候就跟隨自己當(dāng)時的導(dǎo)師參與過不少“微笑列車”的活動。他親身感受到，相較于25年前，患者的心態(tài)和病情都發(fā)生了很大的變化?！半S著產(chǎn)前篩查技術(shù)和經(jīng)濟水平的提升，大家對唇腭裂的認識和手術(shù)的接受度都在變高?！?o:p>
“當(dāng)時小麗剛出生，看到她唇腭裂，我們家覺得‘天都塌了’?！毙←惖膵寢尭嬖V記者，家里條件不好，受到“微笑列車”的資助緩解了家里很大的經(jīng)濟負擔(dān)。如今，小麗已經(jīng)陸續(xù)在醫(yī)院完成唇裂、腭裂、牙槽突裂和正頜手術(shù)，此次正通過鼻唇的整復(fù)手術(shù)改善外觀。
“唇腭裂強調(diào)序列治療，通過外科手術(shù)、語音矯正、牙槽修復(fù)、正畸治療及心理干預(yù)等系統(tǒng)性措施，改善患者外觀、語言、咀嚼功能及心理健康。治療從出生前持續(xù)到成年，需根據(jù)個體發(fā)育情況制定個性化方案?！崩钍⒔榻B，手術(shù)只是改善的第一步，后續(xù)還有長達數(shù)年的恢復(fù)之路，需要家長和小朋友共同配合。
“從最初為貧困患者免費實施唇腭裂的修復(fù)手術(shù)，到如今構(gòu)建覆蓋了一個術(shù)前干預(yù)到手術(shù)修復(fù)以及語音康復(fù)，牙頜整復(fù)和心理支持的全生命周期序列治療體系。微笑列車項目為唇腭裂患者手術(shù)治療及后期康復(fù)發(fā)展提供了有效援助。這一項目不僅改變了患者的外貌，更重要的是給予了他們重新融入社會的勇氣和信心?！苯K省口腔醫(yī)院黨委書記徐艷說，這些數(shù)字的背后是三代醫(yī)護接力傳承的堅守，更是數(shù)千個家庭重綻笑容的溫暖。醫(yī)院更憑借自身實力，獲評“微笑列車”唇腭裂免費手術(shù)的A級定點醫(yī)院，榮獲“微笑列車唇腭裂修復(fù)慈善項目優(yōu)秀合作醫(yī)院獎”。截至目前，江蘇省口腔醫(yī)院已為超過5000名唇腭裂患者實施手術(shù)，并連續(xù)多年開展“腭裂語音康復(fù)夏令營”“語雁志愿服務(wù)”“微笑直播間”等公益活動，讓序列治療理念深入人心。
2022年，醫(yī)院在基金會支持下，設(shè)立專項語音康復(fù)補助項目，首批資助50名患者，2025年又擴大至60人?！霸谂R床發(fā)現(xiàn)，很多錯過兒童期康復(fù)的大學(xué)生，因語音問題在找工作、面試時受挫。‘微笑列車’關(guān)注到這樣經(jīng)濟上不寬裕的成年人，對他們進行康復(fù)補助，很多人就這樣通過康復(fù)后，考上了研究生、找到了工作，人也變得更加自信。”江蘇省口腔醫(yī)院語言康復(fù)門診主治醫(yī)師姜成惠說道。
在她看來，“微笑列車”的成功，不僅在于手術(shù)數(shù)字的增加，更在于為患者及家庭提供了全方位的人文關(guān)懷。這種以人為本的系統(tǒng)化公益理念，使得該項目逐步從單一醫(yī)療救助走向?qū)Α叭恕钡娜轿粠椭?o:p>
技術(shù)與愛同行，公益有力更有溫度
“我們不只是‘縫一刀’，而是重塑生活?！痹卺t(yī)務(wù)人員看來，唇腭裂治療是一場跨越成長周期的“接力賽”。他們要關(guān)注的不只是刀下的精準(zhǔn)，更有術(shù)后的關(guān)懷與陪伴。
在項目實施初期，主要依靠民政部門和慈善會條線的力量，采取省、市聯(lián)動的方式，由各地民政局或慈善會派出專人負責(zé)，有計劃、分批次集中組織唇腭裂患者到定點醫(yī)院進行手術(shù)。隨著項目定點醫(yī)院的增多和項目管理經(jīng)驗的積累，最終形成一套行之有效的運作流程，為患者提供了更便捷的申請通道，為醫(yī)院提供了更好的培訓(xùn)支持。江蘇省慈善總會副會長高曉平介紹：“我們嚴格地執(zhí)行項目申報、資金撥付和手術(shù)質(zhì)量監(jiān)管等各項制度，在項目實施、項目跟蹤、項目評估和優(yōu)化改進等各個環(huán)節(jié)，高標(biāo)準(zhǔn)地推行項目實施。項目不僅為廣大唇腭裂患者帶來希望，還為唇腭裂醫(yī)療修復(fù)領(lǐng)域培養(yǎng)了一大批技術(shù)骨干。”
醫(yī)院拋開經(jīng)濟利益做慈善，他們的目的只有一個：奉獻愛心。許多患者家庭經(jīng)濟困難，不少合作醫(yī)院的醫(yī)護人員都有過為患者買飯、買返程車票，為困難患兒捐衣捐學(xué)習(xí)用品的經(jīng)歷。還有定點醫(yī)院成立“微笑列車愛心家訪團”，醫(yī)護團隊利用節(jié)假日，走村串戶，探訪接受過微笑列車唇腭裂免費手術(shù)的患者，為他們進行復(fù)診，了解他們術(shù)后的恢復(fù)情況，指導(dǎo)他們進行有效的康復(fù)性訓(xùn)練。通過醫(yī)務(wù)人員的送醫(yī)上門服務(wù)，避免了患者往返醫(yī)院的輾轉(zhuǎn)顛簸，大大方便了群眾，患者和家屬們深受感動。
從組織義診到進村入戶，從線上開展“微笑直播”科普互動到線下的語音康復(fù)，江蘇的“微笑列車”團隊用實際行動詮釋著“公益溫度”。
“你剛好需要，我剛好能幫?！崩钍⒌囊痪湓挼莱隽撕芏噌t(yī)護人員參與項目的初心?！拔乙娺^六七十歲才接受手術(shù)的患者，也見過高考前剛完成整形的女孩。每一個笑容的背后，都是家庭命運的改變?！?o:p>
而在這輛愛心列車上，越來越多的公益力量也加入進來。由江蘇省口腔醫(yī)院口腔頜面外科門診護理團隊主導(dǎo)，醫(yī)護共同參與，吸納社會及大學(xué)生志愿者組成“語雁”志愿者服務(wù)隊，長期參與患者心理疏導(dǎo)、語言訓(xùn)練、公益宣傳等活動。在國家級、省級青年志愿服務(wù)大賽中，“語雁小隊”項目接連斬獲金獎、銀獎，成為善意的青春縮影。
如今，作為全球最大唇腭裂慈善項目，“微笑列車”已在全球92個國家實施援助。在救助的同時，“微笑列車”持續(xù)開展“授人以漁”的醫(yī)生培訓(xùn)，多年來全國培訓(xùn)達1.3萬人次。可以說，項目在中國的發(fā)展，尤其在江蘇的持續(xù)深耕，是國際性公益項目本土化落地的典范。更重要的是，社會對唇腭裂等少見病的認知正在提升。這種從“治病”走向“治心”的社會氛圍，是公益項目最寶貴的成果。
“在江蘇，這趟列車已陪伴萬千患者走過四分之一個世紀，從起步探索到制度成熟，從單點救助到全鏈條服務(wù)，從醫(yī)者仁心到全民參與，它見證了一個公益項目如何真正融入時代、融入人心?！蔽⑿α熊嚮饡眮唴^(qū)兼中國項目總監(jiān)賀勤豐說：“隨著列車的繼續(xù)前行，伴著各界的共同關(guān)注，相信更多的唇腭裂患者的人生會因微笑而精彩。未來，這趟列車仍將載著光明與微笑，駛向更遠的地方，幫助更多孩子張開嘴，放聲笑，勇敢說?！?o:p>
新華日報·交匯點記者 蔣明睿 實習(xí)生 史文君
Android版
iPhone版
